Ja til inspirasjonsporno
av Una Stenberg,
sosionom og forsker ved Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser
Inspirasjonsporno har doktorgradsstipendiatene ved Idrettshøgskolen valgt som overskrift for sin kronikk om Team Pølsa i NRK 30.06.25. Forfatterne hevder at vi driver med følelsesmessig renvasking når vi ser personer med funksjonshindringer på TV, og kritikken går på at TV-øyeblikket er uforpliktende. Vi er enig i mye av deres argumentasjon, men vi kunne ikke vært mer uenige i deres konklusjon.
«Rampene bygges ikke. Dørene blir ikke bredere. Ingen rullestol blir ansatt, men hei! Vi så jo på programmet! Vi felte en tåre. Det er da noe?»
«Nei. Det er ikke noe.»
Forfatterne har helt rett i at følelser ikke bygger ramper. Men hva er feil med å bli inspirert? Inspirasjon og motivasjon kan bidra til å flytte fjell, men kanskje ikke over natta. Tenk bare tilbake til 2021. En pandemi herjet verden, og motivert av behovet for å redde liv, samarbeidet forskere globalt om å utvikle vaksiner på rekordtid. Endringene har bidratt til nye måter å samarbeide på internasjonalt og medisinsk innovasjon. Ingen hadde vel trodd at de skulle få til det de gjorde på så kort tid?
Akkurat nå er ungdom med ulike sjeldne diagnoser fra hele landet samlet til leir i Østmarka ved Oslo. Litt som Team Pølsa, egentlig. Hver dag går de ut av egne komfortsoner, de heier på hverandre, blir inspirert og motivert til å gjøre ting de trodde aldri ville være mulig. Syver, Peder, Pia, Sunniva, Trygve og Mikkel har blitt rollemodeller for mange barn med sjeldne diagnoser. Plutselig opplever «Birk» med Williams’ syndrom at hele Norge over natta vet litt om hva hans syndrom innebærer av utfordringer. At treneren forstår litt mer om hvordan han kan tilrettelegge, at foreldrene til de andre i klassen møter han på en litt annen måte. Og over natta økte antall lesere av medisinske diagnosebeskrivelser med mange tusen, hvert døgn. Er ikke det noe?
Hva er egentlig barnedemens? Hvorfor samler Syver inn penger til forskning? Er de friske når de blir født? Hvor gammel blir man hvis man har barnedemens? Hva betyr egentlig kognitiv svikt?
Dette er eksempler på spørsmål jeg får hjemme i min egen stue av tenåringsgutter på besøk. Ingen ungdommer spurte meg om hva barnedemens er før Team Pølsa. Er ikke det noe?
Før sommeren var det en far på kurs på Frambu som var bygningsingeniør. Sønnen hans bruker en tung elektrisk rullestol. «I planleggingsmøter om nye bygg kan det være nok at jeg kremter», sa denne faren. «Da kommer de andre på sønnen min. At inngangen må være tilrettelagt.»
Jeg heier stort på utålmodigheten til kronikkforfatterne ved idrettshøgskolen. Vi har fortsatt en lang vei å gå før vi har universelt utformet samfunn. For å endre samfunnet, trenger vi kunnskap. Kunnskap bidrar til å bygge ned fordommer – og bygge ramper. Men ikke over natta.
For å endre samfunnet trenger vi også håp. Og vi trenger inspirasjon – som fra Team Pølsa.
Til orientering: Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser har vært samarbeidspartner i TV-serien om Team Pølsa, men forfatteren har ikke vært involvert i dette arbeidet.
