Velkommen til Stiftelsen Frambu!
Vi er en ideell stiftelse som jobber for en bedre situasjon for enkelte grupper av personer med nedsatt funksjonsevne og deres familier. Stiftelsen skal samle, utvikle og spre kunnskap om sjeldne og lite kjente funksjonsnedsettelser til personer med diagnose, deres pårørende og fagmiljøer, slik at barn, unge og voksne med nedsatt funksjonsevne kan leve et liv i tråd med egne forutsetninger, ønsker og behov.
Stiftelsen ble startet opp på 1950-tallet, og har hatt ulike oppgaver gjennom årene.
Dette er hovedaktivitetene våre:
Sjeldne diagnoser
Stiftelsens hovedvirksomhet er å drive landets største kompetansesenter for sjeldne diagnoser. Senteret gir et landsdekkende og tverrfaglig tilbud til personer med sjeldne diagnoser i alle aldre og deres pårørende og tjenesteytere. Senteret drives på oppdrag fra
Helse Sør-Øst og er en del av Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser.
Barnepalliasjon
Stiftelsen fikk sommeren 2020 prosjektmidler fra Helsedirektoratet til å etablere og drive en lindrende enhet. Denne skal gi tilbud til familier med barn og unge med behov for palliasjon og deres tjenesteytere og utvikles i nært samarbeidet med lokalt tjenesteapparat.
Søsken som pårørende
Stiftelsen har i mer enn femti år vært opptatt av søsken som pårørende. De siste årene har vi utviklet en modell for å snakke med søsken til barn med nedsatt funksjonsevne, i samarbeid med Psykologisk institutt ved Universitetet i Oslo. Denne kalles SIBS.
Frambu Media
Frambu Media tilbyr digitale formidlingstjenester i form av strømming og digitale produksjoner til helse og frivillighet.
