Velkommen til Stiftelsen Frambu!
Vi jobber for en bedring av situasjonen for personer med sjeldne diagnoser i alle aldre og deres familier.
Stiftelsen ble startet opp på 1950-tallet og har hatt ulike oppgaver gjennom årene.
Dette er hovedaktivitetene våre nå:
Sjeldne diagnoser
Stiftelsens hovedvirksomhet er å drive landets største kompetansesenter for sjeldne diagnoser. Senteret gir et landsdekkende og tverrfaglig tilbud til personer med sjeldne diagnoser i alle aldre og deres pårørende og tjenesteytere. Senteret drives på oppdrag fra
Helse Sør-Øst og er en del av Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser.
Barnepalliasjon
Stiftelsen fikk sommeren 2020 prosjektmidler fra Helsedirektoratet til å etablere og drive en lindrende enhet. Denne skal gi tilbud til familier med barn og unge med behov for palliasjon og deres tjenesteytere og utvikles i nært samarbeidet med lokalt tjenesteapparat.
Søsken som pårørende
Stiftelsen har i mer enn femti år vært opptatt av søsken som pårørende. De siste årene har vi utviklet en modell for å snakke med søsken til barn med nedsatt funksjonsevne, i samarbeid med Psykologisk institutt ved Universitetet i Oslo. Denne kalles SIBS.
