Dette er hovedaktivitetene våre nå:

Stiftelsens hovedvirksomhet er å drive landets største kompetansesenter for sjeldne diagnoser. Senteret gir et landsdekkende og tverrfaglig tilbud til personer med sjeldne diagnoser i alle aldre og deres pårørende og tjenesteytere. Senteret drives på oppdrag fra
Helse Sør-Øst og er en del av Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser.

Stiftelsen fikk sommeren 2020 prosjektmidler fra Helsedirektoratet til å etablere og drive en lindrende enhet. Denne skal gi tilbud til familier med barn og unge med behov for palliasjon og deres tjenesteytere og utvikles i nært samarbeidet med lokalt tjenesteapparat.

Stiftelsen har i mer enn femti år vært opptatt av søsken som pårørende. De siste årene har vi utviklet en modell for å snakke med søsken til barn med nedsatt funksjonsevne, i samarbeid med Psykologisk institutt ved Universitetet i Oslo. Denne kalles SIBS.