På den siste dagen i februar hvert år feires Sjeldendagen, både i Norge og internasjonalt. Målet med feiringen er å skape oppmerksomhet rundt sjeldne diagnoser og de utfordringene personer med en sjelden diagnose opplever i hverdagen. Med større oppmerksomhet kommer forhåpentlig også bedre tjenester.

Fagpersoner og tjenesteytere som møter personer med sjeldne diagnoser trenger kunnskap. Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser skal bidra til dette gjennom å spre sjelden kunnskap. Men det er ikke nok å spre kunnskap. Minst like viktig er det å sørge for at kunnskapen vi sprer fører til læring hos tjenesteytere og andre som trenger den.

Dette temaet skriver Una Stenberg, Kristian E. Kristoffersen og Monica Andresen om i en kronikk i Dagens medisin, med utgangspunkt i erfaringer de har gjort seg på Frambu.