Den norske sjeldenstrategien – og det helhetlige ansvaret

av Kristian E. Kristoffersen,

Direktør ved Frambu

Norge har mistet noe vesentlig på veien mot en nasjonal strategi for sjeldne diagnoser – ved at det helhetlige ansvaret ikke tegnes klart nok opp.

I helse og omsorgsdepartementet (HOD) ligger det nå et utkast til nasjonal strategi for sjeldne diagnoser til behandling. Utkastet peker ut, som et viktig mål, å etablere bedre samordning og koordinering av helsetjenester til personer med sjeldne diagnoser og tilstander.

Dette er bra, ettersom nettopp svikt i gode og helhetlige pasientforløp – og koordinerte tjenester for denne pasientgruppen – var en viktig grunn til at helseministeren besluttet at det skulle utarbeides en strategi.

Det skriver Frambus direktør Kristian E. Kristoffersen i dette debattinnlegget i Dagens Medisin 26. februar 2021.

Andre aktuelle saker