1951:
Det nedsettes en tomtekomité med kjente driv­krefter innenfor Det Norske Arbeider­partiet (Werna Gerhardsen, Rolf Hansen, Odd Kjus m.fl.). Komitéen har som mål å gi Oslo-barn muligheten til å reise ut i naturen og opp­leve fellesskap som del av Framfylkingen i Oslo. Komitéen delvis bygsler og delvis kjøper tomt ute i skogen i Ski kommune. Tomten ligger på grensen mellom fylkene Oslo og Akershus.

1950-årene:
Pionérfasen preges av dugnads- og bygge­arbeid. Einar Gerhardsen åpner Frambu­veien og Frambu den 19. juni 1955. Etter kort tid inviteres også Oslo-barn med poliomylitt og cerebral parese (CP) til leir på Frambu, og det arrangeres opphold for ungdom med CP.

1960-årene:
Etter hvert ser Frambufylkingen at andre grupper har større behov for senteret enn dem selv, og Frambu blir et sted for barn og unge med helseutfordringer. Det første «mødreoppholdet» arrangeres i 1964. Nå fikk også barn og ungdom med astma og allergi, epilepsi og leddgikt komme til Frambu. Kunstneren Nils Aas skjenker Frambu skulpturen “Mor og barn”.

1970-årene:
Nytt internat. Fedre inviteres til Frambu. Byggearbeidet for et nytt Frambu starter etter at Oslo kommune garanterer for lån. Frambu sikres driftsmidler av departe­men­tet. Det nye Frambu åpner 23.06.75. Første “smågruppe” kommer: bløder­syk­dommer. Fokus rettes mot familien som helhet og tannhelsetjeneste integreres som en del av det faglige tilbudet. Foreldre til barn med diagnose får utbetalt sykepenger ved opphold. Disse lovfestes betalt av trygde­kontoret, ikke arbeids­giver.

1980-årene:
Kartlegging av og informasjon om sosial­medisinske problemer hos små og mindre kjente grupper av funksjonshemmede starter. Ny barnehage- og skolefløy på 700 kvm innvies i 1983. 10 spesialpedagoger blir ansatt. Frambutun åpnes i 1987.

Les mer om Frambus første trettifem år i boka “Frambu-historien 1955-1991”.

1990-1995:
Som del av regjeringens handlingsplan starter nevrofibromatose-prosjektet. Ny fløy for Frambu barnehage og skole åpnes. Frambu gis refusjon for deltagende søsken. LO trekker seg ut av styret. Styrerepre­sen­tantene kommer fra sosial- og helse­de­par­te­­men­tet (SHD), kirke-, utdannings- og forsk­­nings­departementet(KUF), fra bruker­organi­sa­sjo­nene og fra de ansatte. Etter direktiv fra SHD mister de store gruppene av funksjonshemmede tilbudet på Frambu. Psykolog og FoU-leder ansettes og fag­personalet organiseres i tre tverrfaglige team. Frambu blir definert som informa­sjons- og kompetansesenter for sjeldne funksjonshemninger, med fokus mot 38 sjeldne diagnosegrupper og økt vekt på kompetansespredning til fagpersoner i kommuner og fylker. Frambu arrangerer informasjonsopphold i et livsløpsperspektiv.

1996-1999:
Frambu mottar Funksjonshemmedes Fellesorganisasjons(FFO) solidaritetspris. Strategisk plan for 1997-99 vedtas med visjonen “Frambu – møteplass for erfaring, kunnskap og kompetanse”. Ny fore­les­nings­sal bygges og innvies i 1997. Etat for rådssekretariater og enkelte helse- og sosi­al­faglige oppgaver m.v. blir i 1999 etablert som koordinerings­enhet for kompetanse­sentrene med fokus på sjeldne diagnoser.

2000-2004:
Etat for rådssekretariater foretar en omfordeling av gruppene som mottar tilbud fra de lands­dekkende informasjons- og kompetanse­sentrene for sjeldne funksjonshemninger i Norge. Frambu får kompetanseansvar for en rekke nye tilstander, samtidig som noen grupper som tidligere har fått tilbud fra Frambu, blir flyttet til ett av de andre ­sentrene. Til sammen betjener Frambu nå over 100 ulike diagnoser eller grupper av diagnoser. Senteret omorganiseres i 2002. Det satses sterke på FoU- og dokumentasjonsvirksomhet.

2005-2009:
Frambu ble innlemmet i Regionalt Helseforetak Øst fra og med januar 2005. Samtidig ble Frambu barnehage og skole overdratt fra Ski kommune til Stiftelsen Frambu. Senteret feiret 50 årsjubileum med festdag i juni 2005.
I etterkant av 50 års-jubileet ga Universitetsforlaget i 2007 ut boka “Innsats og omsorg. Frambuhistorien 1950-2005”. To år senere omorganiseres senteret på nytt, og består nå av følgende avdelinger: Fagavdeling A, Fagavdeling B, Avdeling for kommunikasjon, forskning og utviklingsarbeid, Avdeling for interne tjenester og miljøarbeid og Administrasjonsavdelingen.

2010-2014:
Helse- og omsorgsdepartementet ønsker å samorganisere alle landsdekkende kompetansesentra for sjeldne og lite kjente diagnoser og funksjonshemninger. Helsedirektoratet får i oppdrag å utrede saken og legger frem forslag til løsning innen desember 2010. I april 2012 ble det vedtatt at alle sjeldensentrene i Norge skal samorganiseres administrativt fra og med 1. januar 2014. Enheten som samordner sjeldenfeltet har fått navnet Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD). Fra januar 2014 fikk Frambu også kompetanseansvar for ytterligere 11 diagnoser.

2015 – 2020:
Frambu fylte 60 år i 2015. Jubileet ble markert med jubileumskonferanse 28. mai. Blant gjestene var prinsesse Märtha Louise, helse. og omsorgsminister Bent Høie, representanter fra Frambus brukergrupper og en rekke sentrale personer fra arbeidet med sjeldne diagnoser i Norge før og nå. Stiftelsen fikk tilskudd fra Helsedirektoratet for å starte opp Leve Nå – Enhet for samhandling, livskvalitet og lindring. Her gir engasjerte fagpersoner med bred kunnskap og lang erfaring med ulike sider av barnepalliasjon tjenester til barn og unge med livstruende eller livsbegrensende sykdommer og deres familier og tjenesteytere.

2021 – :
Norges første nasjonale strategi for sjeldne diagnoser ble lansert høsten 2021. Hovedmålet med denne er å sikre at alle som er født med eller får en sjelden diagnose, skal få likeverdig tilgang til utredning, diagnostisering, behandling og oppfølging av god kvalitet. Det pågår for tiden en gjennomgang av den nasjonale kompetansetjenesten for sjeldne diagnoser for å avklare hvordan man best kan bistå personer med sjeldne diagnoser fremover.